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zzz22333
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不宁腿综合征的自救之路

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  •   zzz22333 · 48 天前 · 1305 次点击
    这是一个创建于 48 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    不宁腿综合征的描述以及症状

    一、症状 其主要临床表现为如下几方面:

    1. 不安,休息时常走来走去,或不停地搓腿,躺在床上时常翻来覆去或摇动身体。

    2. 感觉异常,在休息尤其清晨与夜间时大腿深部有爬行样不舒感,常为双侧受累,迫使患者要经常活动其两腿。

    3. 睡眠中周期性腿动,为刻板地屈曲运动,在 6h 的睡眠中至少发生 40 次以上的腿动。

    4. 醒时的不自主腿动,在卧位或坐位休息时常发生下肢的不自主屈曲运动。

    5. 睡眠障碍,由于感觉异常和腿动,常导致患者失眠。

    6. 夜间加重,尽管白天休息时也可有异常、腿动和不安症状,但夜间有明显的加重趋势。 根据临床表现及特点可以做出诊断。

    1995 年国际不安腿综合征研究委员会(IRLSSG)制定出 4 条诊断标准(石巧云,2000):

    1 、因感觉异常、感觉减退不由自主地活动患肢。

    2 、运动不宁。

    3 、休息时发病或加重,活动后缓解。

    4 、夜间入睡后症状加重。

    自救之路

    从小就有这个问题,但是一直不知道是什么原因。

    前年去深圳工作,感觉症状更严重了,想着深圳医疗条件应该比我家乡好,所以打算去医院问诊。

    北大深圳医院

    在网上查了下,北大深圳医院口碑还不错,并且离出租房较近,于是优先选择了该医院。

    1. 疼痛科 首先挂的疼痛科门诊,把问题描述给医生听,医生怀疑是膝盖有积液,抽了积液,并用冲击波治疗。治疗后,似乎有一些效果,但是不明显。 再次问诊,开了润滑膝盖的药,无效。

    2. 运动医学科 排队一个早上,面诊就让去拍个核磁共振,又得排队。好不容易拿到了结果,去找医生看结果,医生说,你的膝盖没问题。

    连续两次问诊无果,开始在网上查资料了,感觉跟“不宁腿综合征”的描述很像,建议挂神经内科。

    1. 神经内科 给医生描述了症状,医生给了一个自查表格,自己填写。填写完成后,医生确诊为“不宁腿综合征”,缠绕多年的疾病,终于知道名称了,不知道高兴还是难过。医生开了“盐酸普拉克所片”,并告知没有明确根治方法。

    开始吃“盐酸普拉克所片”的时候,效果非常好,晚上再也没有膝盖不舒服的感觉了,但同时,担心会有耐药性。

    无意间刷到了深圳协和医院有位医生长期在做不宁腿综合征的科普视频,推荐用脊髓电刺激治疗法根治。

    于是开始第二段治疗之路。

    深圳协和医院

    首次问诊

    向医生描述了病情,以及当前正在吃“盐酸普拉克所片”。医生明确说,吃一到两年后,“盐酸普拉克所片”就没有作用了,建议用“脊髓电刺激治疗法”根治。

    当时真是春节前,我有点拿不准,给医生说,回去跟家人商量下。春节期间,跟一位大佬聊天,在老家这边有个机会,可以让我跟我女朋友一起回来,工资也给得还不错。想着回老家后,没有更好的医疗条件了,所以在春节后,还是打算尝试用手术治疗,于是办理了住院手续。

    住院治疗

    印象中,这是第二次住院,第一次是小时候,当时因为肺动脉狭窄住院,但具体事情记不清了,只记得被推进手术台,手术台的灯光非常刺眼,医生让我闭着眼睛,再次醒来的时候,已经在病床上了, 旁边小孩一直在哭,我不知道发生了什么。多年后,我才知道是因为生病进医院,做了手术。

    住院的第一个星期做全身检查,从头,屁股,屎,血,尿,感觉能做的检查都做了一遍。

    第二个星期,要准备手术了,设备选进口的还是国产的?

    具体价格忘了,国产好像是 5 万,进口 10 万,我选择了国产的。手术需要有亲人在手术室外守护,我叫了女朋友过来。

    进手术室了,做的半麻,能感觉到医生在使劲塞东西腰部,中途因为疼痛,晕过去了一次。

    千辛万苦,终于做完手术,推出手术室。由于脊髓处插了一根电极,所以需要用穿戴护腰,腰不能弯曲。 这几天非常痛苦。

    一是伤口自身的痛;

    二是行动不方便;

    三是一个病房里面的老年人作息时间不一样,探望家属很多,病房非常闹;

    四是感觉并没有什么效果;

    五是由于要往体内植入电极+信号发生器,如果剧烈运动,会导致电极移位。

    大概体验了一周,感觉效果不太好,加上当时已经接了老家这边的 offer ,于是让医生把电极取出来,放弃治疗了。

    取电极是主治医生操刀的,打的麻药量比较少,导致手术途中麻药失效。

    理论上取电极也是做手术,需要家属陪伴,但我想着估计就小手术,就不让女朋友请假过来了,让护工推送急诊推床。 我躺上手术台的时候,护士问,家属来了吗。我说,没来。 护士说,你等会。 于是躺在急诊推床,在过道上晾了 10 多分钟。

    后面由护工人员将我推到手术室。

    一个人在外打工是真的不容易,没出事还好,出事后,需要人照料的时候,才知道心酸。这也让我更加坚定回老家的决心了(当时还没提离职)。

    最终花费 6 万多,统筹基金报销了 95%,剩下个人出的费用,商业报销全报了,还额外有 100 元一天的住院补贴,算下来,还赚了 1000 多。

    自救

    回到老家后,开始尝试自我自救,翻阅了之前的体检报告,结合自身的一些经验,发现有两个现象:

    1. 晚上的时候,膝盖会比较凉,之前在医院做人体温度时,也显示膝盖温度较低,并且膝盖含氧量较低(做了检测)。

    2. 犯病的时候,基本都是头脑清醒但是身体很疲惫。

    针对这两个现象,分别用护膝+褪黑素进行治疗。

    褪黑色主要是让头脑疲惫,有入睡的冲动。

    护膝给膝盖保暖,一开始用的是网上随处可买的加绒护膝。刚开始好用,到冬天的时候,温度降低,加绒护膝的保暖效果就不好了,于是买了发热呼吸贴(一次性的),由于价格昂贵,一片一元钱,后面改进为充电宝+发热片,可以循环使用。

    从冬天到现在,入睡基本没问题,即使入睡前有不宁腿的症状,带上发热片后,基本都能缓解,不过偶尔还是会早上 7 点会因为不宁腿提前醒来,不过总体还好。

    有时候很感慨医生这个行业,其实跟程序员差不多,都需要调 bug ,只是说医生面向病人,程序员面向代码。 遇到负责人的医生,会根据种种现象进行分析,调试,快速解决问题。 遇到不负责任的医生,草草了事。

    大概半年后,当时的医生打电话过来说,现在有一种新的治疗方法,叫腰交感治疗,可以用于治疗下肢发凉,暂时不打算尝试了。

    目前医疗水平其实并不发达,很多病都没有搞懂原因和机制。

    除了我的不宁腿外,我女朋友长白头发,睡觉磨牙,晚上多梦(几乎每天都会做梦),易疲惫,这些病情几经问诊都没结果。

    补充 1:这个病还会遗传,我很担心以后的小孩也有这个问题,挺愁的。

    补充 2:确实一年后,吃“盐酸普拉克所片”效果就不好了。

    补充 3:这个病实际不算太罕见,只是大多数人不了解病名。

    18 条回复    2024-06-23 16:56:44 +08:00
    PrinceofInj
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    PrinceofInj  
       48 天前
    “目前医疗水平其实并不发达,很多病都没有搞懂原因和机制。”这句话,有不少医生自嘲:“有三分之一的病医生无能为力,有三分之一的病是病人自己好的,医学只能解决三分之一的病。而这三分之一的病,我也不可能解决那么多。“
    nicoTingzhen
        2
    nicoTingzhen  
       48 天前
    我也有这个问题,过段时间莫名其妙好了。不过我发现,睡觉时垫高足部有助于入眠
    honsunrise
        3
    honsunrise  
       48 天前
    患者+1 ,没想到能在 v2 看到不宁腿综合征的自救之旅,祝 op 早日康复(虽然我知道这病八成没戏)
    Vnaner
        4
    Vnaner  
       48 天前
    我说一个,之前一直穿短裤坐地铁,搞得夏天睡觉小腿很难受,后来换公司不让穿短裤这个毛病竟然好了。。所以腿部保暖很重要
    zachary99
        5
    zachary99  
       48 天前 via Android
    我也有这种症状,想休息的时候,腿不自主的会抖几下
    zzz22333
        6
    zzz22333  
    OP
       48 天前 via Android
    @nicoTingzhen 我试试
    zzz22333
        7
    zzz22333  
    OP
       48 天前 via Android
    @honsunrise 难顶,还是更担心遗传
    zzz22333
        8
    zzz22333  
    OP
       48 天前 via Android
    @Vnaner 我现在夏天都穿长裤了
    sindri
        9
    sindri  
       47 天前
    感觉我也是。
    jim9606
        10
    jim9606  
       47 天前
    至少你还是知道这是 RLS ,能挂对科诊断出来就不容易,更多的压根不知道是病。
    RLS 在亚洲算少见,而且不像欧洲人那样有家族集聚。
    zzz22333
        11
    zzz22333  
    OP
       46 天前
    @jim9606 #10 几经曲折呢
    Wy4q3489O1z996QO
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    Wy4q3489O1z996QO  
       44 天前
    @nicoTingzhen 赞同,而且我的症状个 OP 一样,膝盖会感觉明显的凉。
    这病会遗传,尤其小孩小的时候腿部不要受凉,不然更容易发病。
    lanfangzi
        13
    lanfangzi  
       28 天前
    这个会遗传,我和我姐都是,还好孩子妈妈是 O 型血,没遗传我,都是晚上特别困,但是睡不着的时候腿有问题,下床走半个小时在睡就可以了,另外就是喜欢吧腿放到被子外面冻冻也会有缓解
    dule
        14
    dule  
       27 天前
    我也有,能体会到 op 的苦恼,但不会很频繁,有时候几个月一两年才一次,偶尔几个星期发生好几次,基本是夜间,发生的时候完全睡不着,几年前就查到了这个病名,但目前好像没有根治方法加上现阶段医学研究并不深入,不太影响也就没特别去在意
    默沙东-周期性肢体活动障碍( PLMD )和不宁腿综合征(RLS):
    https://www.msdmanuals.cn/home/brain-spinal-cord-and-nerve-disorders/sleep-disorders/periodic-limb-movement-disorder-plmd-and-restless-legs-syndrome-rls
    dule
        15
    dule  
       27 天前
    @dule 看上面研究,缺铁、贫血也有可能造成这个现象,但我体检过没这情况,另外我近一年多有吃复合维生素、每周偶尔跑跑步感觉有所缓解,频率更低了,不知道是不是个人错觉,op 可以尝试一下,动刀植入这些感觉还是能避免就避免吧,比较危险,现阶段研究不明确,加上属于神经类的感觉不太有用,太折腾了还费钱
    zzz22333
        16
    zzz22333  
    OP
       26 天前
    @dule #15 是,运动能缓解几天呢,但是只是能缓解。
    zzz22333
        17
    zzz22333  
    OP
       26 天前
    @dule #14 我比较频繁
    dule
        18
    dule  
       26 天前
    @zzz22333 #17 太难了
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