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sanggao
V2EX  ›  健康

刚 30 岁,确诊了一种罕见绝症,想跟 v 友说说话

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  •   sanggao · 2021-11-15 14:48:38 +08:00 · 15099 次点击
    这是一个创建于 384 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
    前段时间在 v2 发帖求推荐人体工学椅,有 v 友建议去医院查查,其实已经查过了,当时结果没出来。

    当时主述症状是头晕,我本人以为是颈椎问题造成的,跟医生交流,得知我两年没做过体检,就让我做比较全面的血液检查,还有颈椎 ct 、脑部核磁共振,大脑多普勒等。

    一周后去医院看结果,脑部没有任何问题很欣慰,颈椎有点问题也不是大问题,程序员谁颈椎没点毛病呢,尿酸高,也还好,正好给动力节食加减肥,甘油三酯高,要彻底注意清淡饮食和减肥了。

    可是可是,医生翻着最后一页的单子,是抗体指标,抗核抗体 1:100 (阳性)抗 SSA 抗体(强阳),医生突然严肃的问我平时眼睛干吗?我说挺干的,当时眼睛很不舒服,想进去了沙子,异物感,看东西模糊。医生让我张嘴,看我舌头,然后说舌头还行。然后说,你这抗体挺严重的,赶紧去挂协和的号,确定一下是红斑狼疮或者干燥综合征
    178 条回复    2021-12-24 12:24:22 +08:00
    1  2  
    ersic
        1
    ersic  
       2021-11-15 14:51:32 +08:00
    这不还没确诊呢,也许只是医生搞错了。
    c88155745
        2
    c88155745  
       2021-11-15 14:53:16 +08:00
    多多笑笑
    Leonard
        3
    Leonard  
       2021-11-15 14:54:16 +08:00
    没确诊就先别着急
    sdfh8412
        4
    sdfh8412  
       2021-11-15 14:54:57 +08:00   ❤️ 1
    没事儿 死不了 还有晚上关灯别玩手机
    xiao109
        5
    xiao109  
       2021-11-15 14:55:56 +08:00   ❤️ 41
    这俩也算不上绝症吧,只能说是难以彻底治愈的顽疾。绝症是得了之后很快就会死的
    wangkun025
        6
    wangkun025  
       2021-11-15 14:57:13 +08:00
    除了最后一段,我们基本一样。包括做过的检查。
    psnnf
        7
    psnnf  
       2021-11-15 14:57:30 +08:00
    颈椎病+眼睛干+抗核抗体就确诊了?这个有点魔幻吧?
    clf
        8
    clf  
       2021-11-15 14:58:16 +08:00
    红斑狼疮现在的医疗水平应该是可以及时治疗抑制的。生活上可以达到正常人的水平,只要治疗及时,可以做到无症状长期生存。
    ygweric
        9
    ygweric  
       2021-11-15 14:59:06 +08:00
    赶紧复查了再说, 祈祷
    EPr2hh6LADQWqRVH
        10
    EPr2hh6LADQWqRVH  
       2021-11-15 14:59:22 +08:00
    男性 SLE 的话确实比较罕见,但也没到绝症的程度,日常吃吃激素抗虐药维生素 D 就算控制了。
    不能劳累,要不考虑下转行吧。
    love2020
        11
    love2020  
       2021-11-15 14:59:33 +08:00
    我也是得了一种无法治愈的疾病。
    dxgfalcongbit
        12
    dxgfalcongbit  
       2021-11-15 15:00:51 +08:00
    这两个病都是女性发病率高,楼主是妹纸?
    csunny
        13
    csunny  
       2021-11-15 15:02:28 +08:00
    自体免疫疾病,没事的,放松。你这还有药。
    我这都没药,桥本氏甲状腺炎了解下。
    eason1874
        14
    eason1874  
       2021-11-15 15:02:31 +08:00
    绝症多得是,糖尿病什么的,每几个人里就有一个人是终身与绝症共存的,往大街看一眼,里面就有绝症患者

    永久性疾病控制好了基本不影响生活,问题不大
    robinlovemaggie
        15
    robinlovemaggie  
       2021-11-15 15:03:18 +08:00
    请以最终协和医院的化验科结果为准。
    susunny
        16
    susunny  
       2021-11-15 15:03:31 +08:00
    还以为是多发性硬化~
    MarkP
        17
    MarkP  
       2021-11-15 15:05:08 +08:00
    这不是还没确诊吗
    wangkun025
        18
    wangkun025  
       2021-11-15 15:06:22 +08:00
    @csunny 桥本我也有。是症候,不是啥大问题。
    sanggao
        19
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:06:34 +08:00   ❤️ 8
    我晕,我辛苦编辑的一段咋没有了??

    后来去了协和,协和有全国最好的风湿免疫科,挂了专家的号,医生看了我上家医院给的指标,就说不是狼疮,可能是未分化结缔组织病或者干燥综合征,让我不要压力太大。后来就让做了各项检查,包括尿,血,肝肾等,血沉,类风湿因子,蛋白电泳,抗体图谱检查等。 最后确诊是干燥综合征,是的,这种病男性很少的,我也不知道为啥,就我得了,思来思去,想不通,这种病专门攻击身体的腺体,可能要永久的干眼症,伴随反复的口腔溃疡
    passon
        20
    passon  
       2021-11-15 15:06:56 +08:00
    wc, 我眼睛也干
    linora
        21
    linora  
       2021-11-15 15:09:12 +08:00
    祝好
    wdaye
        22
    wdaye  
       2021-11-15 15:09:41 +08:00
    以后想吃点啥,就吃点啥吧
    sanggao
        23
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:12:12 +08:00
    最近压力特别大,眼睛因为干燥结膜炎,滴了两周的药,还是不见好,它时刻在提醒着我这个绝症,干燥综合征,永远没有眼泪,眼睛要瞎了。

    口腔也是很干,不知道是不是心理作用,感觉从来没有这么干过,半夜都要起来喝水。

    30 岁,突然觉得就世界末日了,职业生涯断了,成了家人和老婆的累赘了
    raycool
        24
    raycool  
       2021-11-15 15:12:38 +08:00
    原发性干燥综合征属全球性疾病,在我国人群的患病率为 0.3%~ 0.7%,在老年人群中患病率为 3%~ 4%。本病女性多见,男女比为 1:9 ~ 20 。发病年龄多在 40 岁~ 50 岁。
    psnnf
        25
    psnnf  
       2021-11-15 15:15:49 +08:00
    @sanggao 多喝水,每天滴眼药水可以缓解吧?感觉问题不大
    elgae
        26
    elgae  
       2021-11-15 15:18:20 +08:00
    @sanggao 你好,你一直有口腔溃疡吗
    lloovve
        27
    lloovve  
       2021-11-15 15:18:32 +08:00 via iPhone   ❤️ 5
    我得强直性脊柱炎十几年了,比你这个要严重,死不了就行,看淡一点
    meshell
        28
    meshell  
       2021-11-15 15:19:39 +08:00
    我 MG 才绝症呢。
    lilogo
        29
    lilogo  
       2021-11-15 15:20:30 +08:00
    最近眼睛也干的不行,看来要去医院看看了
    wellsc
        30
    wellsc  
       2021-11-15 15:22:44 +08:00
    这不是绝症啊
    sanggao
        31
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:23:35 +08:00
    @psnnf 终身吃药,需要人口唾液以及人工泪液维持
    sanggao
        32
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:24:17 +08:00   ❤️ 1
    @elgae 是的 机会每个月都有口腔溃疡。 如果反复口腔溃疡,最好去医院查一下,图个放心
    skiy
        33
    skiy  
       2021-11-15 15:25:00 +08:00
    我眼睛一直都很干。无所谓了,生死有命。
    qq976739120
        34
    qq976739120  
       2021-11-15 15:25:18 +08:00
    这不是还没确诊吗,希望是虚惊一场,另外这也不是什么绝症,乐观点
    sanggao
        35
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:25:33 +08:00
    @lloovve 兄弟,佩服你的乐观,你现在还在上班么
    nmap
        36
    nmap  
       2021-11-15 15:25:49 +08:00
    干眼症而已,这就叫绝症了??我理解一年内就要挂的才算得上绝症。。。
    sanggao
        37
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:26:08 +08:00
    sanggao
        38
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:27:26 +08:00
    @csunny 也是最近才听说了这种病,兄弟还是要按时吃药,祝好
    sjhspp
        39
    sjhspp  
       2021-11-15 15:28:04 +08:00   ❤️ 70
    作为干燥综合征患者的家属,来答一波,我媳妇是 7 年前确诊干燥综合征,当时持续高烧 40 度一个星期,去医院抽血检查,指标各种不正常,血小板才 50+,后来经过一系列化验,包括血沉,免疫球蛋白,穿刺等等,最后确诊干燥综合征,当时心情很糟糕,因为这个病是终身的,需要一直用药,也有些不甘心,所以找黄牛挂了北京协和的号,再次确诊就是干燥综合征,只能接受现实,现在 7 年过去了,除了每年两次定期复查,每天吃泼尼松、赛克平、纷乐和钙片之外,对生活没有任何影响,所以楼主其实不必太在意,因为你才刚确诊,所以心理难免接受不了,这种感觉我是可以理解的,我媳妇当时确诊之后天天哭,觉得这辈子就完了,现在天天也开开心心生活,没有什么影响,这种病是自身系统免疫疾病,是慢性病,只要保持生活作息健康,吃点药控制一下,跟正常人没有任何区别,说这些也是希望楼主可以尽快走出这段悲观的情绪,毕竟有过同样经历,感同身受,祝好,加油
    sanggao
        40
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:28:42 +08:00
    @nmap 干燥综合征,自身免疫抗体疾病,身上所有腺体都被自身抗体工具,眼睛,腮腺,口腔 胃 胆 是全身免疫疾病
    psnnf
        41
    psnnf  
       2021-11-15 15:31:20 +08:00
    说实话,在如今这个社会,慢性病谁没有一二个。哎,习惯就好。
    VVValent
        42
    VVValent  
       2021-11-15 15:32:16 +08:00
    抱抱
    sanggao
        43
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:32:39 +08:00
    @sjhspp 谢谢兄弟安慰。 你媳妇现在仍然在吃药吗? 身体好转之后有没有减量?
    rcg1997
        44
    rcg1997  
       2021-11-15 15:34:47 +08:00
    加油 V 友
    xaoflysho
        45
    xaoflysho  
       2021-11-15 15:34:47 +08:00
    “若无其他自身免疫性疾病,干燥综合征不会影响预期寿命。”
    不知道这么说楼主会不会好受一点。
    toaruScar
        46
    toaruScar  
       2021-11-15 15:35:14 +08:00 via iPhone
    目前眼睛容易干的话可以试试看一种叫 moisture chamber glasses 的特制眼镜,可以减慢眼球里水分的蒸发。
    sjhspp
        47
    sjhspp  
       2021-11-15 15:36:42 +08:00   ❤️ 2
    @sanggao #43 每年复查两次,大夫会根据复查化验结果调整药量,我媳妇刚确诊的时候泼尼松一天 7 片,现在已经减到一周一片了,所以不用太过担心,保持好心情,好的生活作息,好好生活就好,当然想要停药好像比较难,所以每年药钱是一笔小开销,剩下的真就跟平常人没什么区别,不影响生活和工作
    murmur
        48
    murmur  
       2021-11-15 15:39:06 +08:00
    @toaruScar 湿房镜,我干眼,用过,就一个塑料眼镜带个海绵球,而且那个硅胶我还过敏,这破玩意一个还好几百块
    jerryjhou
        49
    jerryjhou  
       2021-11-15 15:39:27 +08:00 via Android
    红斑狼疮一不是 STD ,二可以治疗,如此矫情...糖尿病、高血压、痛风也是绝症啊
    sanggao
        50
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:39:43 +08:00
    @meshell 刚搜索了一下 MG ,抱抱兄弟!
    angryfish
        51
    angryfish  
       2021-11-15 15:39:52 +08:00
    红斑狼疮就要到协和了?太夸张了吧。
    sanggao
        52
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:46:56 +08:00
    @xaoflysho 加了一个病友群,这病会导致大部分人抑郁,沮丧痛苦的过完一生,我只能尽量乐观一些
    sanggao
        53
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:47:18 +08:00
    @sjhspp 谢谢
    Colorful
        54
    Colorful  
       2021-11-15 15:48:06 +08:00
    @angryfish 这个治不好的。
    sanggao
        55
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:48:21 +08:00
    @jerryjhou 是的,我还是需要乐观一些看待
    sanggao
        56
    sanggao  
    OP
       2021-11-15 15:49:00 +08:00
    @angryfish 因为是在北京上班,去那里也比较方便吧
    learnshare
        57
    learnshare  
       2021-11-15 15:50:41 +08:00
    先查明白确认了再说

    免疫问题算不上绝症,但可能是一辈子无法摆脱的问题,而且大概率有遗传性
    比如我,紫外线过敏,白天几乎不出门。好在两年多逐渐减轻了,不至于白天都要拉窗帘
    notejava
        58
    notejava  
       2021-11-15 15:52:48 +08:00
    交感型颈椎病,十有八九了,头晕视线模糊心慌胸闷,症状无数,求医无用的,练爬行能救你一命。
    meshell
        59
    meshell  
       2021-11-15 15:56:42 +08:00
    @sanggao 我特么都得了快 30 年了,这种病心情真得很重要。
    bugsnail
        60
    bugsnail  
       2021-11-15 16:00:27 +08:00
    @sjhspp 为啥你的吃这么多种药,我妈干燥症就吃你说的一种,症状较轻,基本一周一片那个

    基本就是控制,也没什么不便的,该吃吃,该喝喝,就是免疫力差点,少吃海鲜等痛风套餐
    sjhspp
        61
    sjhspp  
       2021-11-15 16:02:44 +08:00
    @bugsnail #60 病情重呗
    Seanfuck
        62
    Seanfuck  
       2021-11-15 16:03:32 +08:00
    @jerryjhou 还有湿疹、过敏性鼻炎,都是死不了也治不好
    Cagliostro
        63
    Cagliostro  
       2021-11-15 16:07:12 +08:00
    眼睛干?我每次熬夜睡醒也会眼干,害怕😰
    gakkiismywife1
        64
    gakkiismywife1  
       2021-11-15 16:09:04 +08:00
    干燥综合征是啥症状
    lloovve
        65
    lloovve  
       2021-11-15 16:09:28 +08:00 via iPhone
    @sanggao 上,而且还是合伙人,靠实力,目前在我们这个领域,我设计开发产品已经是数一数二了
    3573535
        66
    3573535  
       2021-11-15 16:09:34 +08:00
    左手环,右手糖,双肩合并天下无敌
    tiktokxxxx2020
        67
    tiktokxxxx2020  
       2021-11-15 16:09:36 +08:00
    最终结果还没出了......就跑来这发帖........真不是标题党.......
    fxxkgw
        68
    fxxkgw  
       2021-11-15 16:09:36 +08:00
    @susunny V 友个个学识渊博啊。。。
    quan999
        69
    quan999  
       2021-11-15 16:11:51 +08:00
    理解这种心情,祝好。回想几年前确诊乙肝携带时,也是窝在出租屋里哭,难受得不行,日常怕传染给周围的人,又不方便直接说。
    jymsy
        70
    jymsy  
       2021-11-15 16:18:40 +08:00
    所以你之前头晕跟干燥症后关系么?
    VoChace
        71
    VoChace  
       2021-11-15 16:20:45 +08:00
    建议楼上诸位论坛医生明天开们放号看病呢,不比你们现在每天苦哈哈地写代码强。
    angryfish
        72
    angryfish  
       2021-11-15 16:35:53 +08:00
    @Colorful SLE 可以临床治愈的。
    NeedforV2
        73
    NeedforV2  
       2021-11-15 16:38:59 +08:00
    LZ 放轻松,好好活着
    Borden
        74
    Borden  
       2021-11-15 16:43:21 +08:00
    卧槽,怎么感觉这楼炸出来一大堆绝症患者。。。。感觉整个论坛就没一个好人儿了。。。
    justrand
        75
    justrand  
       2021-11-15 16:43:27 +08:00
    红斑狼疮不是那么容易得得!
    allforone
        76
    allforone  
       2021-11-15 16:48:48 +08:00   ❤️ 13
    @VoChace 楼主来 v 站跟网友说话,大家聊天鼓励他。你这号人来干嘛,不喜欢这个帖子走就行了,用得着在这嘲讽?**玩意
    Diphia
        77
    Diphia  
       2021-11-15 16:56:55 +08:00
    LZ 放轻松,现代人有个一两个慢性病挺正常的

    "medical science has made such tremendous progress that there is hardly a healthy human left." By Aldous Huxley
    dothis
        78
    dothis  
       2021-11-15 16:59:56 +08:00
    兄弟、放平心态、别百度、别谷歌
    谷歌一搜全是病、百度再搜坟已定
    我之前就被误诊过两次、那心情真的是难
    不管是不是误诊、好心态都很重要
    Felldeadbird
        79
    Felldeadbird  
       2021-11-15 17:04:24 +08:00
    只要不是短期发热,呼吸困难、全身使不出力 这种严重影响导致你需要时刻住院的疾病 都不用太担心。

    只要不用住院的疾病都不是可怕的疾病。
    acupnocup
        80
    acupnocup  
       2021-11-15 17:05:00 +08:00
    就一个常见病非要说自己是绝症,确实是脑子有病
    rioshikelong121
        81
    rioshikelong121  
       2021-11-15 17:16:28 +08:00
    楼主你尿酸多少来着。。
    haochen2
        82
    haochen2  
       2021-11-15 17:16:47 +08:00
    wc ,我也整天眼干
    rioshikelong121
        83
    rioshikelong121  
       2021-11-15 17:17:26 +08:00
    我草我之前也经常口腔溃疡。。但是我眼睛不干
    toxicant
        84
    toxicant  
       2021-11-15 17:17:36 +08:00   ❤️ 1
    @tiktokxxxx2020 看一下 19 楼

    @sanggao 建议楼主 apend 一下 不然可能有人没看楼层回复,可能会误解
    BurneJones
        85
    BurneJones  
       2021-11-15 17:20:17 +08:00 via iPhone
    楼主加油,合理休息应该可以控制的。还年轻,还有美好的生活要继续的,一起加油
    BurneJones
        86
    BurneJones  
       2021-11-15 17:20:36 +08:00 via iPhone
    楼主加油,合理休息应该没事的。还年轻,还有美好的生活要继续的,一起加油
    wyx119911
        87
    wyx119911  
       2021-11-15 17:21:10 +08:00
    兄弟放平心态,现在的人很多都患有终身无法治愈的疾病,随着时间过去就接受了
    v2orz
        88
    v2orz  
       2021-11-15 17:34:13 +08:00
    问题不大,换个角度,跟终身吃二甲双胍,或者非布司他有多大区别呢?
    还有强直性脊柱炎
    重度腰椎间盘突出

    放宽心态,好好生活,加强关注身体
    satoru
        89
    satoru  
       2021-11-15 17:41:23 +08:00
    楼主加油,希望你可以勇敢面对,战胜疾病。
    freelancher
        90
    freelancher  
       2021-11-15 17:53:46 +08:00
    这个算是慢性病吧。不算绝症。

    我身上也有几个慢性病,很折磨人的。

    只能说看开一点吧。多心理疏导一下。
    jackzhengjbs
        91
    jackzhengjbs  
       2021-11-15 18:00:21 +08:00 via Android
    加油老哥
    maweihao999
        92
    maweihao999  
       2021-11-15 18:04:12 +08:00
    心情最难受的这几天过去就好了。我当时得胆结石,医生说只能切胆的时候我也是难受了几个月,后来就淡忘了,还是该吃吃该喝喝。
    blufaux
        93
    blufaux  
       2021-11-15 18:08:39 +08:00 via iPhone
    鼻炎算绝症吗?
    shenqi
        94
    shenqi  
       2021-11-15 18:18:17 +08:00
    楼主放轻松,加油。
    stephenyin
        95
    stephenyin  
       2021-11-15 18:53:55 +08:00
    @sjhspp #39 很无理的打听下,女性的这个病会影响性生活么?如果介意回答就请当作没看见,谢谢。
    zzlatan
        96
    zzlatan  
       2021-11-15 18:56:18 +08:00
    吃好日骚
    lilith01
        97
    lilith01  
       2021-11-15 19:04:07 +08:00
    卧槽 我前段时间也反复口腔溃疡
    lepig
        98
    lepig  
       2021-11-15 19:17:24 +08:00
    @sanggao 我怎么感觉和楼主一样呢。 想问下你平时看电脑久了眼睛会有胀痛的感觉吗?我有的时候痛一天,然后晚上回去睡一觉第二天就没了。 但是过个一二个星期(有时候可能半个月一次)又会有这种感觉。 我也经常口腔溃疡。
    ik
        99
    ik  
       2021-11-15 19:19:41 +08:00 via iPhone
    @sanggao 卧槽,我也口腔溃疡,反反复复两年多了,不多最近几个月不是那么频繁了。
    ik
        100
    ik  
       2021-11-15 19:25:38 +08:00 via iPhone
    楼主加油
    我身上还有一些奇怪的症状… 等有心理准备了我也去检查一下😅
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