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wsping
V2EX  ›  问与答

有没有帕金森患者的家属,想了解点事情

  •  1
     
  •   wsping · 336 天前 via iPhone · 2366 次点击
    这是一个创建于 336 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    帕金森是无法治愈的病之一,只能控制改善。最近有种疗法叫做脑起搏器,就是在脑部微创植入电极,通过电极放电来缓解症状。 不知道 V 友中有没有亲朋好友做过这样的微创手术,有没有效果?

    23 条回复    2023-07-23 20:08:46 +08:00
    Chihaya0824
        1
    Chihaya0824  
       336 天前
    我也想知道有没有用,以及会不会有什么副作用
    但是我觉得还有个问题是,患者愿不愿意自己接受这么激进的治疗,有些患者连医院都不敢去
    Exgirlfriends
        2
    Exgirlfriends  
       336 天前
    我们家没做
    只是吃药控制。。。
    控制的还行,虽然还是继续有点抖。。


    当年在老家还没医生知道这是什么病。。跑了长沙北京广州才看到。。。
    Exgirlfriends
        3
    Exgirlfriends  
       336 天前
    好多年前就有了吧?看老人年龄,大了一般医生不建议做了。。
    wsping
        4
    wsping  
    OP
       336 天前 via iPhone
    @Exgirlfriends 才五十多岁,吃了几年药了,早期效果还行,现在吃药效果越来越差
    wsping
        5
    wsping  
    OP
       336 天前 via iPhone
    @Chihaya0824 帕金森到了后期无法走动要瘫痪在床的,我相信没哪位患者愿意走到这一步。帕金森患者应该是老年人占大多数吧,他们都怕花钱
    excitedXXX
        6
    excitedXXX  
       336 天前
    我们公司就是做这个的...........
    Chihaya0824
        7
    Chihaya0824  
       336 天前
    @wsping 他们知道以后这样不好,但是有时候还是会不想去,大概就是不想发现就以为没有吧 感觉多少每个人都有点这种心理

    @excitedXXX 展开讲讲嘛
    fengleiyidao
        8
    fengleiyidao  
       336 天前
    有一个亲戚患有帕金森,我从小就记得他手抖。他家很有钱,完全不存在经济压力,但也没有做这种比较激进的疗法,还是吃药。他喝水的时候,杯子只能倒一点水,多了就晃撒了。。
    jstony
        9
    jstony  
       336 天前
    这个技术不是最近出现的,很早就有了。但是有几个问题,一个是费用比较高,早些年都是十几二十万,因为大部分都是进口的,医保也只能报很小一部分,国内也有厂家在做,但是毕竟进入市场比较晚。第二个是这个极度依赖医生的手法,类似写程序的一样,要不断调试,调试的好非常好,调试的不好可能效果尔尔。第三个就是电池需要过几年更换,现在好像有支持体外充电的,不用手术。
    o00O00o
        10
    o00O00o  
       336 天前
    @wsping #4 早吃药早控制效果好,有时要换几种药吃,我姥姥吃药的早,如今快 80 了,虽然手会抖,但是不会抖的很厉害。自己拿碗吃饭没问题。

    当时去湘雅医院开的药就挺有效果,在福建某地级市开的药吃的没效果,这因人而异。
    excitedXXX
        11
    excitedXXX  
       336 天前
    @Chihaya0824 #7 你可以说说想了解什么.......哈哈哈哈
    fackVL
        12
    fackVL  
       336 天前 via iPhone
    @excitedXXX 做这个大概能好到什么程度,副作用大不大,然后就是什么样的患者可以做。感激不尽
    kuxuan
        13
    kuxuan  
       336 天前
    https://zh.wikipedia.org/zh-hant/%E5%B8%95%E9%87%91%E6%A3%AE%E6%B0%8F%E7%97%87

    最近我妈手也有点抖。
    上面写了:但有吸菸習慣、常喝咖啡或茶者風險較低
    excitedXXX
        14
    excitedXXX  
       336 天前   ❤️ 4
    @fackVL #12
    1.好到什么程度效果因人而异,我看公司群里做的患者随访有的能恢复到正常人水平,有的可能只是症状的减轻改善,好像极少听到说一点用都没有的。
    2.副作用的话,我不在一线或者临床所以了解的比较少,直观感受就是电极入脑和皮下植入起搏器的一些皮肉之苦吧。
    3.什么样的患者可以做:第一看医生的建议把。是不是已经到了药物控制不了的程度,患者发病到那个阶段了是不是生活完全无法自理了等等,还有患者的身心健康,有没有抑郁或者消极轻生的念头行为,
    4.现在起搏器已经比早些时候的方便多了,比如有无线充电的了,不用做手术换电池,也有支持核磁的了,还可以远程程控,调节刺激的电压电流频率等直接远程程控就行,不用每次都跑医院。
    5.感觉这项技术已经很成熟了吧= = 。我看周报每周植入量都创新高。
    6.非专业人员的一点点拙见,仅供参考,祝早日康复。
    q9339
        15
    q9339  
       336 天前
    我爸新冠后, 脑中风, 现在 右手会抽筋,做 YES 的姿势。。。 也是吃药 。。
    joyjoes
        16
    joyjoes  
       336 天前
    1.这个 DBS 手术对 PD 病人有用,但不是对所有 PD 病人有用.
    2.这个手术是否值得做,需要医生通过医学实验来决定,好像是服用大剂量的多巴胺后看病患的前后表现.
    3.如果医学实验通过,而经济不是问题的话, 一般建议做,会极大的改善症状, 但不改变病程.
    4.手术有风险,特别是脑部手术,所以要去大医院,有大量成功手术先例的医院做.
    5.建议去知网万方去搜搜论文吧.
    dc3365
        17
    dc3365  
       336 天前 via iPhone
    试试医用大麻
    wsping
        18
    wsping  
    OP
       336 天前 via iPhone
    @jstony 国外确实比较早,而国内比较晚,也就最近几年才被大部分省份纳入医保。我查了下我老家江西已经纳入了,假如自己自费十几万也能接受。你知道哪个医院这方面比较权威吗?

    @fengleiyidao 我妈手不怎么抖,主要就是影响走路,迈不动脚。

    @excitedXXX 请问你们公司群里的患者大都在什么医院做的手术?
    excitedXXX
        19
    excitedXXX  
       336 天前
    @wsping #18 各地的都有呀,告诉我你想知道的城市我帮你在数据库看看 = =
    fackVL
        20
    fackVL  
       336 天前 via iPhone
    @excitedXXX 感谢!
    wsping
        21
    wsping  
    OP
       336 天前 via iPhone
    @excitedXXX 谢谢,帮我查查深圳和广州的
    excitedXXX
        22
    excitedXXX  
       335 天前
    @wsping #21 广州珠江医院 广州医科大学附属第一医院 广州医科大学附属第二医院 广州市第一人民医院 广州市红十字会医院 广州市脑科医院 深圳市第二人民医院 深圳市儿童医院 华中科技大学协和深圳医院 南方医科大学深圳医院 深圳市康宁医院 深圳市宝安人民医院 深圳大学总医院 深圳市人民医院 深圳市北京大学深圳医院 不一定很准
    DinoStray
        23
    DinoStray  
       248 天前
    假如是我, 就算无效也会试一试. 死了也比痴痴傻傻的活着强
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