这是一个创建于 48 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
7 个小时的手术结束了。
悬着的心终于可以放下一点点，有空来写点什么，我想写出来，释放一下我压抑的内心。
这是上次关于马凡综合征的后续。https://www.v2ex.com/t/1155453
也就前几天，老婆二胎 11 周左右产检发现心脏有问题，拿到上海中山医院检查几本确诊了马凡，但没到手术的必要，只是让定期检查，综合考虑风险马上终止了妊娠，本来月初基本已经恢复了，谁知周五下午五点多老婆突然喊胸闷胸痛，我听她声音意识到不对劲，里马上送去医院检查心超，小医院看不明白又立马拉到市人民医院急诊，做增强 ct ，做完发现不对劲，很有可能是主动脉撕裂随时有可能有生命危险，一开始淡定的急诊科医生也立马严肃起来，和我们说无法收治让我们赶紧去大医院。这时候我和我家人已经有点慌了，几轮商讨终于决定去上海德达，但是 120 急救中心竟然没有救护车送到上海，我甚至想道立马打一辆滴滴专车，就在这紧急关头老丈人终于喊到一辆救护车，立即往上海跑。
2 个小时的路程竟然如此漫长，救护车里生命监护仪器的滴滴声和汽车的嘈杂轰鸣让我感到无比焦虑，看着眼前的老婆无力的躺在病床上，我的内心每一分每一秒都是无比的煎熬，每一声异响都让我突然心头一紧，心都提到了嗓子眼，脑袋里麻木地胡思乱想，我们的可爱的孩子才三岁多啊😭一分，一秒，竟是如此漫长。好在生命体征相对平稳，给了我一丝安慰。
在车上我也没闲着，在家里人的帮助下提前联系了德达的医生，告知预计到达时间，提前准备好手术室，提前把 ct 影像发给对方专家，在到达的一刻立马转移到抢救室再做了一次增强 ct 然后，立马转移到 ICU ，这时老婆不停的呢喃说冷，我看着真的好难受好难受，无法帮上什么忙。接下来就是交钱 10 万，以及最重要的医生谈话。
医生的谈话又一次让我们的家人差点失声痛哭，医生说我们病人的症状比较严重，还画了心脏草图大致说了治疗方案，还说了一堆的风险，每次当我听到“死亡”这两个字的时候，我都觉得像一记重锤砸在我的身上，我实在无法将“死亡”与我最爱的家人联系在一起，我越听越难过，颤抖的手不停的签署着各种同意书，只希望快点签署快点做手术，争抢每一分每一秒。
午夜 12 点，手术开始了。我呆呆地坐在手术室旁边的走廊里，心乱如麻。晚上的等候区实在太冷了，我睡不着，本以为到了医院开始手术就能放松下来，没想到医生的一席话又让我们陷入了深深的焦虑之中，我只好安慰自己，我们去的是全国最好的治这个病的医院，相信医生。
终于熬到了早上 7 点，7 个小时的手术结束了，但是医生出来似乎还是那么严肃，又是一阵焦虑涌上心头。医生说我们家病人情况严重，又给我们画草图解释了一番病情的严重性。我抢着追问：你们手术成功吗？他说成功的。我又问这个算疑难病例吗？他说在他们医院不算疑难病例，他们做过更复杂的，最后也活过来了。我们听到这里长舒一口气。但是医生还是和我们强调，手术做完只是过了第一道关，后面恢复情况如何还是有很大的风险，特别是术后三天，还可能存在无法醒过来、声带受损等等可能性，目前手术结束并没完全脱离生命危险。
医生的一席话又再一次把我们拉回了焦虑的现实中，我又开始胡思乱想起来。这时等候区还有几位其他病友家属，他们安慰我们说没事的，他们的病情更严重，手术持续 12 小时，昏迷 5 天才醒来，已经在 ICU 住了十几天，现在慢慢恢复，而且还有六七十岁的人手术后也都慢慢恢复了，他们安慰道，手术成功就基本没问题了，叫我们放心吧。我听到他们话心里感觉无比安慰，忍不住从内心深处对他们，也是对我们，说一声祝早日康复！
写于 2025 年 9 月 6 日 10:20
悬着的心终于可以放下一点点，有空来写点什么，我想写出来，释放一下我压抑的内心。
这是上次关于马凡综合征的后续。https://www.v2ex.com/t/1155453
也就前几天，老婆二胎 11 周左右产检发现心脏有问题，拿到上海中山医院检查几本确诊了马凡，但没到手术的必要，只是让定期检查，综合考虑风险马上终止了妊娠，本来月初基本已经恢复了，谁知周五下午五点多老婆突然喊胸闷胸痛，我听她声音意识到不对劲，里马上送去医院检查心超，小医院看不明白又立马拉到市人民医院急诊，做增强 ct ，做完发现不对劲，很有可能是主动脉撕裂随时有可能有生命危险，一开始淡定的急诊科医生也立马严肃起来，和我们说无法收治让我们赶紧去大医院。这时候我和我家人已经有点慌了，几轮商讨终于决定去上海德达，但是 120 急救中心竟然没有救护车送到上海，我甚至想道立马打一辆滴滴专车，就在这紧急关头老丈人终于喊到一辆救护车，立即往上海跑。
2 个小时的路程竟然如此漫长，救护车里生命监护仪器的滴滴声和汽车的嘈杂轰鸣让我感到无比焦虑，看着眼前的老婆无力的躺在病床上，我的内心每一分每一秒都是无比的煎熬，每一声异响都让我突然心头一紧，心都提到了嗓子眼，脑袋里麻木地胡思乱想，我们的可爱的孩子才三岁多啊😭一分，一秒，竟是如此漫长。好在生命体征相对平稳，给了我一丝安慰。
在车上我也没闲着，在家里人的帮助下提前联系了德达的医生，告知预计到达时间，提前准备好手术室，提前把 ct 影像发给对方专家，在到达的一刻立马转移到抢救室再做了一次增强 ct 然后，立马转移到 ICU ，这时老婆不停的呢喃说冷，我看着真的好难受好难受，无法帮上什么忙。接下来就是交钱 10 万，以及最重要的医生谈话。
医生的谈话又一次让我们的家人差点失声痛哭，医生说我们病人的症状比较严重，还画了心脏草图大致说了治疗方案，还说了一堆的风险，每次当我听到“死亡”这两个字的时候，我都觉得像一记重锤砸在我的身上，我实在无法将“死亡”与我最爱的家人联系在一起，我越听越难过，颤抖的手不停的签署着各种同意书，只希望快点签署快点做手术，争抢每一分每一秒。
午夜 12 点，手术开始了。我呆呆地坐在手术室旁边的走廊里，心乱如麻。晚上的等候区实在太冷了，我睡不着，本以为到了医院开始手术就能放松下来，没想到医生的一席话又让我们陷入了深深的焦虑之中，我只好安慰自己，我们去的是全国最好的治这个病的医院，相信医生。
终于熬到了早上 7 点，7 个小时的手术结束了，但是医生出来似乎还是那么严肃，又是一阵焦虑涌上心头。医生说我们家病人情况严重，又给我们画草图解释了一番病情的严重性。我抢着追问：你们手术成功吗？他说成功的。我又问这个算疑难病例吗？他说在他们医院不算疑难病例，他们做过更复杂的，最后也活过来了。我们听到这里长舒一口气。但是医生还是和我们强调，手术做完只是过了第一道关，后面恢复情况如何还是有很大的风险，特别是术后三天，还可能存在无法醒过来、声带受损等等可能性，目前手术结束并没完全脱离生命危险。
医生的一席话又再一次把我们拉回了焦虑的现实中，我又开始胡思乱想起来。这时等候区还有几位其他病友家属，他们安慰我们说没事的，他们的病情更严重，手术持续 12 小时，昏迷 5 天才醒来，已经在 ICU 住了十几天，现在慢慢恢复，而且还有六七十岁的人手术后也都慢慢恢复了，他们安慰道，手术成功就基本没问题了，叫我们放心吧。我听到他们话心里感觉无比安慰，忍不住从内心深处对他们，也是对我们，说一声祝早日康复！
写于 2025 年 9 月 6 日 10:20
第 1 条附言 · 48 天前
感谢各位的鼓励，真的很谢谢大家，今天我老婆已经在 ICU 醒来，有意识清醒了，能表达需求，这真的给了我很大的安慰！
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101
avrillavigne 48 天前
最近刚看到 ER 第八季有人误诊了马凡综合征的患者
马方综合征患者通常身材高瘦，手臂、腿部、手指和脚趾过长。马方综合征引起的损害可能是轻度或重度。 |
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102
mwftts 48 天前 via Android
一切都会慢慢变好加油！
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103
kda1578888 48 天前
加油,祝好!
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104
imherer 48 天前
祝好
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105
mulu 48 天前 via Android
祝好！
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106
JuicyJ 48 天前
加油加油！
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107
Apllex 48 天前
祝好
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108
xiafengjieying 48 天前 via iPhone
@jjxtrotter 祝好
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109
fengyedzf 48 天前
加油
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110
lwgreat 48 天前 via iPhone
加油，一切都会好起来
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111
CryptoKoKo 48 天前
加油💪，祝早日康复！
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112
Immortal 48 天前
加油,祝好!
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113
halloleoli 48 天前
加油！祝好！
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114
WeaPoon 48 天前
祝好!
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115
wax2edc 48 天前 via Android
祝好。
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116
qingfeng9527 47 天前
祝好
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117
panzhc 47 天前
加油！祝好！
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118
QAQGan 47 天前
祝好
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119
andy2018 47 天前
加油 ，祝福 ！
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120
kloge 47 天前
祝好
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121
shiyixiaoge 47 天前
祝好
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122
zhuawadao 47 天前
祝好！
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123
LemonNoCry 46 天前
也愿你自己好好休息，身体和心都要撑住
祝福，加油！ |
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124
yejianmail 45 天前
好运!
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