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确诊 kallmann 综合症了,即高兴又绝望~

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  •   Tomilay · 2015-04-18 10:53:39 +08:00 · 9737 次点击
    这是一个创建于 1618 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    疾病介绍:
    卡尔曼氏综合征(Kallmann Syndrome,KS),是伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退症。男性患者呈宦官体形,无青春期第二性征发育,外生殖器幼稚状态,无胡须、腋毛、阴毛,无变声。女性患者内外生殖器发育不良,青春期时无乳房发育,无腋毛、阴毛,无月经。部分老K或合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲、肾脏异常或先心病不等。少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全不等。目前该疾病只能通过长期用药维持体征与身体稳态,提高生活质量。

    13号确诊,24年来的迷茫、自卑、痛苦、恐惧,终于有了结果。
    听到医生的确诊后,高兴的是终于有结论了,绝望的是未来的生活。

    第 1 条附言  ·  2015-04-18 13:10:10 +08:00
    谢谢大家,我觉得心里暖暖的!
    101 回复  |  直到 2015-06-03 10:03:21 +08:00
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    jasonding   2015-06-03 10:03:21 +08:00
    楼主加油,至少你还活着。就像楼上几位说的,积极治疗的话不太影响生活的
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