确诊 kallmann 综合症了，即高兴又绝望~

[Tomilay]

疾病介绍：
卡尔曼氏综合征（Kallmann Syndrome,KS），是伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退症。男性患者呈宦官体形，无青春期第二性征发育，外生殖器幼稚状态，无胡须、腋毛、阴毛，无变声。女性患者内外生殖器发育不良，青春期时无乳房发育，无腋毛、阴毛，无月经。部分老K或合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲、肾脏异常或先心病不等。少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全不等。目前该疾病只能通过长期用药维持体征与身体稳态，提高生活质量。

13号确诊，24年来的迷茫、自卑、痛苦、恐惧，终于有了结果。
听到医生的确诊后，高兴的是终于有结论了，绝望的是未来的生活。

谢谢大家，我觉得心里暖暖的！

[JackBlack2006]

服用雄性激素和一些中药可以缓解吗?

祝楼主健康

[Tomilay]

@JackBlack2006 服用雄激素 可以帮助显现第二性征，至少在声音和体型上会出现男性特征。
缺点是睾丸被抛弃了，永远不会有精子。

[kalman03]

我的名字取错了。。。

[xiaogui]

@kalman03 。

[df4VW]

楼主加油，活着比什么都重要。这只是人生的一小部分

[ilancelot]

命还在，不必绝望，加油。

[cfm1989]

不知道说什么好
“盖文王拘而演《周易》；仲尼厄而做《春秋》；屈原放逐，乃赋《离骚》；左丘失明，厥有《国语》；孙子膑脚，《兵法》修列；不韦迁蜀，世传《吕览》；韩非囚秦，《说难》、《孤愤》；《诗》三百篇，大抵圣贤发愤之所为作也。”

[cnkuner]

促睾素不行吗？

[Puteulanus]

楼主加油

[Wy4q3489O1z996QO]

如果不能改变，就把它当成你生命中必经的一部分；如果能改变就努力去争取。楼主加油

[bittenbydog]

加油。

[kchum]

楼主加油！Life continues!

[ChiangDi]

这个病有什么原因吗？还是基因导致的？

[kmvan]

爱丽丝伪娘团欢迎楼主……

[JackBlack2006]

@Tomilay 国内已经男女比例失衡, 很多正常的男孩子都预期一辈子单身呢, 楼主想想就看开了

[Tomilay]

@ChiangDi 基因缺陷导致的，和遗传有一定关联性。

父系基因 |__1__|__2__|__3__|__4__|__5__|__6__|__7__|__8__|__9__|__10__|

母系基因 |__1__|__2__|__3__|__4__|__5__|__6__|__7__|__8__|__9__|__10__|

每个人的基因都有缺陷，但缺陷的地方不同。
如果父系和母系的 基因缺陷 相同的时候（比如都是1），孩子就会有遗传病。

如果基因缺陷不同，孩子就不会得到遗传病。

[Tomilay]

@kmvan LOL

[michaelye1988]

楼主加油！

[jasontse]

那就来愉快地搞基吧！

[thinker3]

楼主多大了？

[Mihuwa]

好好活着，说不定若干年后技术会有巨大的突破。

[anjunecha]

加油！不开心的时候可以来这里吐吐槽 :-)

[kidlj]

梅西小时候生长激素不足，靠注射激素来长高，现在是这个星球上最好的球员。希望楼主能知道，还有更多更不堪的人在努力追求幸福。

[Tink]

真的，活着比什么都好

[linpcha]

祝福楼主，活出自己的精彩！

[feilaoda]

现在补激素还来的及吗？

[Yokira]

不要绝望，楼主加油！

[shierji]

楼主加油。。。每个生命本来就是独特的。

好好过好生活就行了。

[mortal]

我想起一句话叫「彼之蜜糖，吾之砒霜」，「塞翁失马，焉知非福」用在这里大概不比这句话恰当。
何以故？我既然是 GAY，那么这个病症，或许给我得了而不是你，世界会更好一点。你可以享受「正常」的人生，而我也可以更理直气壮地做我自己。

其实生活本来就是一体的，是我们人为将它划分开来，形成二元对立，好坏，美丑，善恶。我从来不愿意去传达所谓的「负能量」或「正能量」，两者都是一种极端、一种偏见，值得我去追求的唯有一个真理，而这个真理也其实无法用真假来形容。这就是我皈依的原因之一。

愿你不要慌张，不要恐惧，如果你一直痛苦，希望你能接受无常：既接受它摧毁世界的美好，也接受它泯灭世界的丑陋。无论你我生活如何，这些不过是此生的幻象，我们终有一死；而六道轮回也终将结束。

[roychan]

加油！

[bugeye]

看了看wikipedia（ https://en.wikipedia.org/wiki/Kallmann_syndrome ），觉得还是有一些希望的。楼主也不用太绝望。

关于fertility
Fertility treatments for people with KS/HH will require specialist advice from doctors experienced in reproductive endocrinology. There is a good success rate for achieving fertility for patients with KS/HH, with some experts quoting up to a 70% success rate, if IVF techniques are used as well.

甚至还有
Reversal of symptoms have been reported in between 15% to 22% of cases.[32] The causes of this reversal are still under investigation but have been reported in both males and females.

[bugeye]

别忘了科学治疗，不要相信偏方/中医会对这种基因疾病有效。

[twor2]

我家宝宝 去年年底确诊是 严重听力障碍（耳聋）， 非常体会你的心情

但绝望之后，心态变了好多，努力生活即可，这个月给他做 人工耳蜗手术，慢慢来吧

[gkiwi]

努力的,积极的 生活!

[andrewpsy]

我的team lead四个月前生个儿子，他已经有个女儿了。
本是很高兴，结果生下来几个小时后发现儿子停止呼吸，抢救过来后一直用着呼吸机。各种检查无果，后来一个医生建议做一个基因检测。两个月前结果出来了，是种百万分之一几率的遗传缺陷，入睡后可能会失去自主呼吸的机能。据说患者成年后有好转的可能，但是睡下去就起不来的可能性每天都存在。

[Devin]

楼主加油！

[GhostFlying]

只能说，加油

[randyzhao]

加油！

[hdbean]

唉,祝福楼主!以后的路还很长..

[Xrong]

楼主加油，祝福楼主每天开心一点，别太消极。。。

[xiaolu]

加油楼主

[seamissu]

楼主 来
抱一个

[xdlailai]

加油

[Tomilay]

@andrewpsy 祝好

[MerlinYang]

楼主加油！！

[sharpkingdom]

兄弟加油！！人生可能因此，从而踏上另一条更加丰富多彩，绚丽多姿的道路！

[tabris17]

天阉啊，那是不是丧失生育能力？

[yangwenli]

楼主加油。

[slfmessi]

LZ加油，这些并不是人活在世上的最重要的意义

[em70]

上帝给你关了一扇门,必然会给你开一扇窗,你等着领补偿吧,呵呵

[williamx]

加油！好好学习、努力工作，要对未来的科技抱有希望！

[lingo]

天无绝人之路。楼主加油。

[maddot]

你们把楼主想得太惨了吧，google一下，他们可以做爱做的事，通过治疗可以生育

[finian]

「活着便精彩」，楼主加油

[helloworld00]

加油。

[Actrace]

其实这样你还多了一个伪娘之类的角色选择，人生可选分支多了，乐观点嘛～很多事情都是一般人类无法体验到的（所以别在意别人的视角，为自己而活）。

[konglaoer]

做女人吧

很多人很享受菊花被插的

[wikimore]

@Tomilay 这和显性隐性有关吧？生物学的不好，谁懂的？

[billwang]

希望楼主早日康复！

[troyl]

楼主加油，人生尚有许多别的快乐，许多可为之事。

[17chai]

造化弄人，楼主这么健康的心态，还有楼上这么多人顺毛，心理必然舒坦

[Axure]

加油！早日康复！

[limbo0]

祝福lz,也想不出别的安慰lz的话了,加油!

[ajianrelease]

建议去国内权威的医院再看看，也许是误诊。这方面的病友应该有一些QQ群，百度贴吧之类聚集地吧，跟大家交流交流。再就是可以看看尼克胡哲的演讲

[JackBlack2006]

楼上提议伪娘搞基的, 你们想过万一楼主是直男的话是什么感受....

[ajianrelease]

建议跟家里人说明，不要一个人承受，家人的鼓励和温暖让自己会好一些

[falcon05]

不知道该说什么了，世界很大，楼主看开点

[konglaoer]

@JackBlack2006

直男治疗催大jj
女性心里就 伪娘或者gay受

[sldaniel]

楼主加油！失之东隅，收之桑榆。

[1ychee]

唔，楼主振作！
唯有一点小小忠告。。请不要相信中医偏方什么的。。。

[markkitty]

LZ加油！

[jezal]

生活，还有诗和远方。

[yhf]

不知道说什么。lz加油！

[chenggiant]

希望楼主早日康复！祝好！

[StYu]

楼主加油！

[jaylong]

@kalman03 你一定是金来捣乱的，不过我笑得很开心。

顺便祝楼主健康！

[sky92682]

有这么多网友的正能量 楼主一定要加油！ 随着医学的发展 相信不远的将来就会有解决方法的

[yadam]

加油！

[zaishanfeng]

既然确诊了 就在有限的生命里做自己喜欢的事吧！ 总比一辈子窝窝囊囊为别人活好

[max1525]

楼上那么多瞎安慰的不合适吧，伪娘都整出来了。。。不要把性身份认同和生理的性别搞混了好么～
其实呢，现在医学还有很多局限，也许因此人生会有不同，但是万一更加精彩了呢，不然平平淡淡的也没什么意思。
调整心态最重要啦！

[Mysdes]

祝好，加油！

[Phariel]

楼主加油

[kawhi]

lz 加油！

[arldeng]

希望楼主有一天康复~

[jedicxl]

有太多的人是在混混噩噩了半辈子，突然经历了大坎坷后才涅磐重生，下半辈子精彩万分的
楼主至少你四肢俱全，头脑清醒，情商足够（能够自我安慰），这样的起点已经很棒！
性生活虽然很重要，但不是最重要的，活出自己的精彩！为自己而活而不是为小弟弟！

[znoodl]

If you want justice, you've come to the wrong place.
Knowledge is power.
--《冰与火之歌》
楼主加油

[Halry]

加油
不要相信中医这是真的

[grzhan]

医学也在发展，积极地活下去总会有非常不错的事情发生的

[laoyang945]

楼主加油，活出精彩

[vh2h]

楼主不要气馁，这里上帝给你关上了一扇门，其他地方必会开一扇窗，活出自己的生活，绽放属于自己的精彩。

[Aoliz]

楼主加油，
同时不要相信中医以及其他偏方

[wintersun]

人无完人，金无足赤！
先天的因素不是影响你心灵光芒的绝对条件，取决于你怎么面对！
昨天还看到新闻，一对双胞胎生下来没有汗腺，只能靠舌头散热，父母离异弃他们而去，那才是真的绝望，唯一的希望就是他们的爷爷还在陪伴着他们，但之后呢？ 据说那母亲曾在油漆厂工作……
They want justice, but how!

[jas0ndyq]

加油

[twitterpig]

我是妇产科doctor，这个主要属于卵巢发育异常。不管怎么样，积极生活和治疗。

[P9]

@twitterpig 你是医生？…… V2真是个神奇的地方

[colorfulberry]

@pg 不要放弃，加油！

[twitterpig]

@P9 喵。。。NOD

[lwbjing]

LZ加油，，好不容易来这个世界一趟，别那么容易就回去了。。。

[ladrift]

楼主加油，活着不就是最大的幸事嘛~

[LedChang]

= =