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murmur
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在临终关怀医院呆了 20 天,深知照顾老人的不容易

  murmur · 2022-10-09 09:51:26 +08:00 · 18999 次点击
这是一个创建于 619 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

母亲因为卵巢癌医治无效,医生不建议继续治疗了,转到临终关怀医院

一开始选的是广州市桥医院,因为这医院做临终关怀已经打出牌子了,无奈疫情期间不给探视,所以转到私人开的护理院,也可以营养支持,就是检查和抢救基本没有,不过这问题不大,都去临终关怀了也不需要这些。

那个护理院在天河区,只要有核酸就可以探视,主要接的都是脑梗的病人,护工每天要擦洗身体,给老人翻身,有的还要换尿布什么,最麻烦的就是喂饭,我妈旁边床的病人,红斑狼疮,肾衰,电解质紊乱,其他诊断不详我也懒得看了。这周开始不能进食,一周不到就走了。其实半昏迷或者昏迷的还好,不需要哄着,能消化的下个胃管,不能消化的做静脉营养支持,都是很常规的,唯独还有点清醒的,哄着吃饭,是最难的,你给他打针或者下管他还抗拒,照顾时间长了无论家属和护工哪个没点脾气。我妈隔壁病房有个老头,每次吃两口饭就摔饭碗,那也没办法,脑梗么,性格改变,正常的后遗症,但是护工和家属就得忍着。

当然旁边床那个老人就是真等死的,家属除了氧气什么支持治疗都没要,倒是有个和尚隔三差五来给他念经。后期腹水,压迫,他疼啊,天天阿弥陀佛阿弥陀佛的叫,阿弥陀佛有个 jb 用,止疼针不给,芬太尼不给,光念经能止疼么?

有人总在渲染养老的焦虑,说什么养老院打骂,先看看你给了多少钱,一个最良心的养老院,按医院标准执行,每天伙食费+床位+护理就 30+30+100 ,一个月 4800 块钱,低于这个数医院都不接你,你说养老院能给你提供什么服务。

如果说最高级的,广州来说,床位费一天 800 ,这一个月就 2w 多了,这只是开始,如果说终末期病人,低蛋白血症,每天可以打 2 个白蛋白,这又是 800 块钱。再奢侈点的,肝功不行的时候,还可以做床边血滤,这一天就大几 k 了。

钱真是个好东西,我妈上个月开始没法进食,吃什么吐什么,尊重她的意见不下胃管,全静脉营养,反正我们化疗的时候做了输液港,不需要做留置针穿刺。目前已经坚持了 40 天了,光白蛋白就用了 1w 块。入院的时候医生说只能活 1 周,现在你问他他已经不预测了,就说积极营养治疗还能多活几天。

第 1 条附言  ·  2022-10-09 15:46:06 +08:00
这个帖子纯发牢骚的,现在母亲还在世,以后会写更详细的,有参考意义的干货
第 2 条附言  ·  2022-10-14 15:33:15 +08:00
母亲已于 2022.10.13 晚上 8 点离世
244 条回复    2022-10-24 10:41:24 +08:00
1  2  3  
tcpdump
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tcpdump  
   2022-10-09 09:53:23 +08:00
祝好
lp7631010
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lp7631010  
   2022-10-09 09:54:58 +08:00   ❤️ 88
世人慌慌张张,不过是图碎银几两,偏偏这碎银几两,能解世间万种慌张
keepeye
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keepeye  
   2022-10-09 09:55:53 +08:00
人生来就是受苦的
aogu555
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aogu555  
   2022-10-09 09:57:18 +08:00
有些好奇临终关怀医院一般可以提供什么样的服务,患者心态如何。
hidemyself
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hidemyself  
   2022-10-09 09:57:20 +08:00   ❤️ 3
看老哥发了很多关于这方面的帖子,真的是很用心了。
我爷爷奶奶最后也是不建议继续治疗,很痛苦很痛苦,打吗啡也压不住疼痛,一直都是我的父辈日夜照顾,确实也很累。

希望人类能够攻克癌症吧
祝好
churchmice
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churchmice  
   2022-10-09 09:57:27 +08:00
kop1989smurf
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kop1989smurf  
   2022-10-09 09:57:36 +08:00
终末期的养老确实是非常大的社会问题。尤其在出生率下降的前提下。
有子女管还好,能保证最基本的行为能力。(消费,做决策的权利)

没有子女的话,谁能形势监护权,决定如何消费,如何就医,是个大问题。
kop1989smurf
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kop1989smurf  
   2022-10-09 09:57:42 +08:00
终末期的养老确实是非常大的社会问题。尤其在出生率下降的前提下。
有子女管还好,能保证最基本的行为能力。(消费,做决策的权利)

没有子女的话,谁能行驶监护权,决定如何消费,如何就医,是个大问题。
HL8
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HL8  
   2022-10-09 09:57:46 +08:00 via Android
我姨也是这病,家里没这意识,坚持化疗,在化疗的过程中就挺不住了。

只想给 Up 一个拥抱。
zzz0xxx
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zzz0xxx  
   2022-10-09 09:57:54 +08:00
祝好。
zzz0xxx
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zzz0xxx  
   2022-10-09 09:58:31 +08:00
另外冒昧问一下,这种临终关怀的费用能用医疗险(医保 /商业险)报销吗。
nanjingwuyanzu
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nanjingwuyanzu  
   2022-10-09 09:58:44 +08:00
祝好
murmur
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murmur  
OP
   2022-10-09 09:59:52 +08:00
@aogu555 我妈信基督教,心态可以,每天大剂量芬太尼,除了呕吐就是在睡觉(因为胃酸还在分泌,所以会吐)

看你选的医院,基本就是对症治疗,营养支持,止疼,手术不做了

主要是,有些癌症真的很疼,芬太尼是不够的,这个加量必须得上心电监护在三甲医院测,一般的医生不敢随便开这个,而吗啡必须住院才能开出来,所以这才是癌症末期临终关怀的意义
murmur
    14
murmur  
OP
   2022-10-09 10:01:37 +08:00   ❤️ 4
@zzz0xxx 如果是医院可以报销,白蛋白不能,只能肝癌报销,有的小医院干脆不进这个药免得扯皮,对面的药店想买多少买多少,你说神奇不

我们的是私人疗养院,床位费和看护费自费,最低消费 5000 ,但是图他可以探视,白天上班晚上去陪护

那个地方很压抑的,每天都有火葬场来拉人,呆久了正常人没点坚强的意志都受不了
banmuyutian
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banmuyutian  
   2022-10-09 10:02:15 +08:00
很难过,也很真实……谢谢楼主分享
aogu555
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aogu555  
   2022-10-09 10:03:09 +08:00
@murmur 感谢解答,看起来临终关怀也是非常耗钱的,和推进安乐死相比,看起来还是大力推进临终关怀更现实一些。
elevioux
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elevioux  
   2022-10-09 10:05:27 +08:00
看着都难受,想起现在家里的老人,唉。。

祝好
retrace
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retrace  
   2022-10-09 10:07:28 +08:00
人类什么时候才能重回伊甸园
mangoDB
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mangoDB  
   2022-10-09 10:09:28 +08:00
祝好
pengpengpeng
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pengpengpeng  
   2022-10-09 10:09:28 +08:00
心酸,祝好。
LiaoYuehHsu
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LiaoYuehHsu  
   2022-10-09 10:09:53 +08:00
尤其是临终的老人,那种死气沉沉的氛围都会让人难受
zzz0xxx
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zzz0xxx  
   2022-10-09 10:09:58 +08:00
@murmur 感谢解答
yuyu2140
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yuyu2140  
   2022-10-09 10:10:39 +08:00
看了非常心酸,祝各位一切安好。
beneasy
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beneasy  
   2022-10-09 10:11:41 +08:00 via iPhone
其实 如果可以痛快地走还挺好 就怕每天都在折磨 很痛苦
murmur
    25
murmur  
OP
   2022-10-09 10:12:36 +08:00
@beneasy 签放弃治疗能过的去内心谴责么,患者还清醒,止疼控制的住
fdgdbr
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fdgdbr  
   2022-10-09 10:14:56 +08:00
/t/874969 这个帖子里面 2 楼说的这些技术楼主有了解吗,然后了解的话,有考虑过给母亲用吗
yexiao117
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yexiao117  
   2022-10-09 10:16:05 +08:00
来了,兄弟。

昨天看到少数派那边有写一篇会员文章,就是介绍临终关怀的。

个人觉得:生活质量>生命长度,尽量让老人舒服,体面的离开,就是最好的选择了。

可惜从广州回来武汉了,不然还想约个饭哈哈哈。
murmur
    28
murmur  
OP
   2022-10-09 10:16:35 +08:00   ❤️ 1
@fdgdbr 那是我写的,我母亲用芬太尼配合止疼针可以控制住疼痛,不需要做吗非泵,而且吗啡泵需要早做,毕竟这是个手术
qzwmjv
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qzwmjv  
   2022-10-09 10:17:10 +08:00
祝好
cxt890604
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cxt890604  
   2022-10-09 10:18:35 +08:00   ❤️ 2
如果我有一天也没得治了,真希望能安乐死
murmur
    31
murmur  
OP
   2022-10-09 10:18:39 +08:00
@yexiao117 人是个很神奇的东西,虽然肿瘤也在抢营养,但是营养少了可能肿瘤也会停下来甚至缩小,以前我妈住院的时候,每天营养支持拉满,但是肿瘤也疯长,一天得打 3 针吗啡还得口服用药

现在最低限度维持,反倒不疼了,偶尔打一针曲马多就可以了,其实是这小医院没有吗啡的处方权限
tutustream
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tutustream  
   2022-10-09 10:20:56 +08:00
murmur
    33
murmur  
OP
   2022-10-09 10:21:00 +08:00   ❤️ 1
什么叫体面的离开,晚期电解质紊乱,如果不是昏迷,人在脱水的时候,是很难受的

所以我们现在选择最低计量维持,主要维持电解质,控制胃酸分泌,然后补一点氨基酸

脂肪没用了,因为肝衰了
NewYear
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NewYear  
   2022-10-09 10:21:25 +08:00   ❤️ 21
人呐,年轻时候总想着最后走的时候能痛快一点,想着现在就是要倔强,想着大不了到了一定年龄就 ZS ,避免老去的一切痛苦和不愉快。

结果到了那时候,才发现拖延症和不自律居然是活下去的最大原因……也由于拖延症和不自律,要继续痛苦下去……

人生还是要多为以后做考虑,即便只考虑活到四十,也要为六十的时候不要落后太多做准备。哦对,六十还不能退休,待六十四了还要和十几岁的小年轻抢工作……

我也有好朋友 26 岁得癌症,坚持了五六年,从满心期待康复,到认识一个个病友,到一个个病友烧成灰,然后终于轮到自己……
收到消息的时候眼泪止不住的一直流。

人生啊越是经历,越是不明白存在的意义,越来越消极,越是不想再努力(虽然行动上一直在进步),越来越感到没有希望。
SleepyRaven
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SleepyRaven  
   2022-10-09 10:22:33 +08:00
经常在站里看到你的 id 。
人生实苦,祝好。
66beta
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66beta  
   2022-10-09 10:23:30 +08:00   ❤️ 1
老婆的奶奶也是癌症肿瘤走了,最后一个月疼得睡不着,吗啡打了也没用,最后一周就是迷迷糊糊过去的。

老哥们现在很坦然,我也想过老了能痛快死,但其实老了之后都是很怕死的
zeropercenthappy
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zeropercenthappy  
   2022-10-09 10:23:31 +08:00
祝好
fdgdbr
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fdgdbr  
   2022-10-09 10:24:48 +08:00
@murmur 抱歉没仔细看
superrichman
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superrichman  
   2022-10-09 10:25:17 +08:00
祝好,愿世上没有病痛。
pengyOne
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pengyOne  
   2022-10-09 10:25:37 +08:00
心酸,希望以后所有人都能体面离开
murmur
    41
murmur  
OP
   2022-10-09 10:26:31 +08:00
@66beta 那就是计量不够,会正规三阶止疼的医院没几家,芬太尼我母亲用 12.375 ,这个数还可以加,上心电监护,一点点加量,如果呼吸抑制就抢救或者放手,这个数很容易就测出来的

所以这就是在医院临终关怀的意义,国家毒麻管制不是一般的严,在医院里芬太尼、口服吗啡、止疼针可以一起用,门诊吗啡和芬太尼一起开就是违法
fdgdbr
    42
fdgdbr  
   2022-10-09 10:28:53 +08:00   ❤️ 3
身边的朋友是医院的,他说医院里面那些生活不能自理的人都不想死,即时是这样的状态也想一直持续下去
googlefans
    43
googlefans  
   2022-10-09 10:29:17 +08:00
@hidemyself 永远都不会攻克的
jackzhengjbs
    44
jackzhengjbs  
   2022-10-09 10:30:45 +08:00 via Android
看到这种帖子就心里难受,感觉人活在世,就是来受罪的。唉……祝好!
registerrr
    45
registerrr  
   2022-10-09 10:31:54 +08:00
祝好
ccyu220
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ccyu220  
   2022-10-09 10:32:28 +08:00
祝好
lesshuang
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lesshuang  
   2022-10-09 10:32:40 +08:00
看完之后不知道该说什么,虽说生老病死人之常情,但真的发生在自己身边的时候当知不易。

人生难行,祝好。
chiu
    48
chiu  
   2022-10-09 10:34:01 +08:00
谢谢 OP 帖子, 祝好
感觉帖子里描述的环境, 无时不刻在渲染着临终的气氛. 一般这种阶段, 接回家里熟悉的环境住, 老人的体验会更好吗?
murmur
    49
murmur  
OP
   2022-10-09 10:35:40 +08:00
@chiu 如果想速死可以回家,医生一般会给你开一周的止疼药,而芬太尼贴是 3 天换一次,这个懂的就都懂

想好好延续生命还是在医院里,我说了,我国的毒麻管制决定止疼就必须在医院做
MrTLJH
    50
MrTLJH  
   2022-10-09 10:36:18 +08:00
祝好
murmur
    51
murmur  
OP
   2022-10-09 10:36:58 +08:00
至于说环境,长期抗癌的,在肿瘤科呆习惯的,早就适应这种环境了,临终关怀的大多数人都是半昏迷

肿瘤科还有突发抢救呢,比这刺激多了
20015jjw
    52
20015jjw  
   2022-10-09 10:37:54 +08:00 via iPhone
patpat
祝好
Barnard
    53
Barnard  
   2022-10-09 10:39:57 +08:00
祝好。
yeepZhang
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yeepZhang  
   2022-10-09 10:40:06 +08:00
祝好
aw2350
    55
aw2350  
   2022-10-09 10:41:57 +08:00
阿弥陀佛
blufaux
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blufaux  
   2022-10-09 10:41:57 +08:00 via iPhone
哎。。。???!!!
marine2c
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marine2c  
   2022-10-09 10:42:16 +08:00
祝好
SherlockHolmes2
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SherlockHolmes2  
   2022-10-09 10:42:34 +08:00
独生子女的困境
fournoas
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fournoas  
   2022-10-09 10:42:49 +08:00
@murmur
> 如果是医院可以报销,白蛋白不能,只能肝癌报销,有的小医院干脆不进这个药免得扯皮,对面的药店想买多少买多少,你说神奇不

一直是这样,医院进药有指标,甚至医保外的药物都有限制,医保里的药物也不能随便开
murmur
    60
murmur  
OP
   2022-10-09 10:43:45 +08:00   ❤️ 1
@SherlockHolmes2 独生未必是坏事,看护这种问题一天 100 多块就可以让护工完成,我妈这 1 年多抗癌自费药用了 20 多 w 可能 25w 都有了,如果算上以后的后事和临终关怀要到 30w

你要是兄弟姐妹多你那里有这么多现金用
dunn
    61
dunn  
   2022-10-09 10:44:35 +08:00 via iPhone
我比较支持安乐死
然人体面的离开也是一种文明啊
SherlockHolmes2
    62
SherlockHolmes2  
   2022-10-09 10:50:22 +08:00
@murmur 也是,三个和尚反而没水喝
heylogo
    63
heylogo  
   2022-10-09 10:51:40 +08:00
什么时候安乐死能合法化
mengxin39
    64
mengxin39  
   2022-10-09 10:52:53 +08:00
希望有生之年可以见到安乐死合法化
testver
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testver  
   2022-10-09 10:53:14 +08:00
@murmur 楼主不容易,辛苦了。

你自己要多保重,主要是精神上要想开,别把自己压抑坏了。

人终有一死,能平静不受苦的死去也算是一种福气了。
fanfanli2022
    66
fanfanli2022  
   2022-10-09 10:56:48 +08:00
@fdgdbr 代入一下的话,真的和死亡只隔一层纱的时候,我想人还是无法不恐惧的。
LxExExl
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LxExExl  
   2022-10-09 10:57:42 +08:00 via iPhone   ❤️ 14
我敬佩楼主能分享这个经历,我自问如果是我遇到类似情况,自己不愿意也没勇气分享出来。

有时候我觉得生死就像睡前关灯。死亡就是关灯之后没有第二天了。我自己会说到时候安乐死,不拖累别人。但是想到如果今晚关灯,就没有明天了,我应该也会很想一直不关灯一直拖下去。

祝好吧。
JamChiu
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JamChiu  
   2022-10-09 10:58:48 +08:00
B 站《人间世》有一集就是讲的临终关怀,感兴趣可以去看看...
outsiderK
    69
outsiderK  
   2022-10-09 11:00:46 +08:00   ❤️ 1
想到以前看的《最好的告别》,一个医生写的,基本就是讲临终的一些事情。

其实真的很需要安乐死。到了生命后期,治疗,手术,还有什么用呢?人体已经不可逆转地走向消亡,即使继续治疗,也没法保证能改善既有的生活质量,还会消耗金钱和自己的身体。

转入临终我感觉是对的,国人很少能接受这些,让最后的日子过得尽量不那么痛苦和有尊严对病人才更好。
runcelim
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runcelim  
   2022-10-09 11:00:47 +08:00
医不叩门,了解下自然疗法吧
jiujiutang
    71
jiujiutang  
   2022-10-09 11:02:44 +08:00
看的心里很难受,祝好!
zengguibo
    72
zengguibo  
   2022-10-09 11:04:16 +08:00   ❤️ 3
众生皆苦,老了能体面舒服的离开人世真是一种天大的福报
SolarAA
    73
SolarAA  
   2022-10-09 11:04:56 +08:00
OMGZui
    74
OMGZui  
   2022-10-09 11:05:49 +08:00
祝好
Crabby
    75
Crabby  
   2022-10-09 11:11:16 +08:00
疾病剥夺生存的尊严. 唉.
ufan0
    76
ufan0  
   2022-10-09 11:11:57 +08:00
站内经常看到你各种分享,好几年了,祝好。
rocksolid
    77
rocksolid  
   2022-10-09 11:12:42 +08:00
@kop1989smurf 是的 见过没子女的,就是绑在床上打点滴,医院就是最低关怀,醒了就叫根本没人管,
xw
    78
xw  
   2022-10-09 11:13:31 +08:00
祝好
jaswer
    79
jaswer  
   2022-10-09 11:13:58 +08:00
op 加油
murmur
    80
murmur  
OP
   2022-10-09 11:15:46 +08:00
@rocksolid 绑在床上是保护你,长期的营养治疗是必须做深静脉穿刺的,否则打几天血管就不能要了,如果要是抽了把管拔出来了,谁救的了你

晚期癌症患者因为大剂量止疼药的原因,以及营养不足,几乎整天都在沉睡,这个其实有助于维持生命体征,本来器官衰竭就没法合成多少营养,再使劲消耗那不是闲走得慢?

所以天天陪患者一聊一天未必是好事,人家根本承受不住
mgrddsj
    81
mgrddsj  
   2022-10-09 11:16:07 +08:00
祝好
lwep
    82
lwep  
   2022-10-09 11:17:30 +08:00
哎,祝好
luohuanlh
    83
luohuanlh  
   2022-10-09 11:18:38 +08:00
祝好
murmur
    84
murmur  
OP
   2022-10-09 11:20:45 +08:00
@rocksolid 想要那种叫了就有人管的,去顶级护理院,就我说的那家,床位费一天 800 块,一个护士就管俩病人,下个特级护理比你亲人还亲

当然这不是医院那种 6 块钱一个小时的特护,得加价,哦 800 这个是酒店套房,陪护还有专门的床睡,有冰箱彩电独立卫浴,天台花园,真的舒服

如果是我,这个 800 我宁愿买成白蛋白
SiLenceControL
    85
SiLenceControL  
   2022-10-09 11:23:41 +08:00 via iPhone
祝好
coderluan
    86
coderluan  
   2022-10-09 11:25:33 +08:00
祝好
312ybj
    87
312ybj  
   2022-10-09 11:27:16 +08:00
哎,祝好,活下来的人要珍惜生命,好好生活
darkengine
    88
darkengine  
   2022-10-09 11:31:53 +08:00
生老病死终须面对,珍惜身边的人咯
rocksolid
    89
rocksolid  
   2022-10-09 11:32:31 +08:00   ❤️ 1
@murmur 这种没有能力的老人没子女监管,你以为给钱就能得到好的看护么,想多了,去过好的疗养院,子女经常来的护工就会多关心,没子女的呵呵,亲戚带来的东西都随手偷走
IanHo
    90
IanHo  
   2022-10-09 11:35:55 +08:00
祝好
kldd529
    91
kldd529  
   2022-10-09 11:38:30 +08:00
祝好
pulverizer
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pulverizer  
   2022-10-09 11:41:09 +08:00
祝好
charlie21
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charlie21  
   2022-10-09 11:41:09 +08:00 via iPhone
其实 如果临终关怀增加了一个人对这个世界的留恋 那么 它其实 是在增加一个人对世界的留恋
simo
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simo  
   2022-10-09 11:42:32 +08:00
以前考虑这个这种问题,暂无解,从有情家属心理来说,希望亲人常在,不管有无意识。
特别想了解从病人角度,他是怎么想的,在或不在哪个更舒服?或者无差别?
每个人应该都会扮演这两种立场的角色,希望平平静静来,平平静静过,也能平平静静的走
Felldeadbird
    95
Felldeadbird  
   2022-10-09 11:42:40 +08:00   ❤️ 10
给一个不是建议的建议,看看母亲还有什么要交待和说的话。当她有一天突然间很精神,要说很多话时就好好聆听她的话。接下来这段时间,她精神就和她多说说。

去年我妈去做手术前,我就和她谈一下死亡的话题。后面在 ICU 出来后,有一天突然间很精神,跟我说了很多重要的话,但是我没怎么听。然后二进宫 ICU 了。再也没醒了。 现在时不时会想起这个事情,然后又经常有很多话想和她说,却没有机会了。
looseChen
    96
looseChen  
   2022-10-09 11:42:48 +08:00
佩服楼主,祝好
Cookieeeeee
    97
Cookieeeeee  
   2022-10-09 11:43:36 +08:00
祝好
SkipToMyLou
    98
SkipToMyLou  
   2022-10-09 11:44:17 +08:00
祝好,唉
ManjusakaL
    99
ManjusakaL  
   2022-10-09 11:44:34 +08:00
祝好
tomieric
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tomieric  
   2022-10-09 11:50:45 +08:00
所以有人去国外可以安乐
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